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Table of Contents

• ↓ Emofilia, il rapporto che non c’è tra Centri Emofilia e territorio
• ↓ Lipodistrofia: fare rete per migliorare la cura dei pazienti
• ↓ Arriva YES!, l’incubatore di impresa per founder con disabilità
• ↓ SLA associata al gene SOD1: il CdA di AIFA approva la rimborsabilità di tofersen
• ↓ Spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann: gli esperti puntano a una diagnosi più precisa
• ↓ Più di 40 i premi assegnati dal 2012 a oggi
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"Tra pediatri e medici di medicina generale non c’è un canale strutturato di comunicazione. E lo stesso vale, nella maggior parte dei casi, tra i medici di famiglia e i Centri Emofilia: il passaggio di informazioni resta affidato quasi sempre alla buona volontà dei singoli. Una soluzione, però, esiste già, almeno in teoria: il Fascicolo Sanitario Elettronico, la cui attuazione è ancora indietro in molte regioni. Gaetano Piccinocchi, delegato SIMG–Società Italiana Medici di Medicina Generale, spiega dove si è fermato il sistema e cosa servirebbe per farlo ripartire."

"La lipodistrofia è una malattia rara e complessa, caratterizzata da un’alterata distribuzione del tessuto adiposo e spesso associata a importanti complicanze metaboliche. La difficoltà nel riconoscerne i segni clinici, soprattutto nelle forme parziali, rappresenta ancora oggi una delle principali criticità per i pazienti, che possono arrivare alla diagnosi dopo percorsi lunghi e frammentati. Per migliorare l’identificazione dei casi e favorire una presa in carico più tempestiva è fondamentale rafforzare la collaborazione tra specialisti."

"Un percorso di sei mesi completamente gratuito per trasformare un’idea d’impresa in un progetto concreto, combinando formazione dedicata, mentoring e validazione finale e rafforzando, nello stesso tempo, autonomia, competenze e visione imprenditoriale. È questo il succo del programma YES!, progetto di incubazione d’impresa promosso da LADI-Libera Associazione Disabili Imprenditori, realtà nata alla fine dello scorso anno dall’iniziativa di imprenditori e professionisti con disabilità per supportare altri imprenditori e liberi professionisti con disabilità attraverso percorsi formativi, networking e assistenza concreta."

"Roma – Il Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’impiego di tofersen (nome commerciale Qalsody), in regime di rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale, quale trattamento mirato per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica causata da una mutazione patogena del gene SOD1 (SLA-SOD1). Affinché la decisione dell’AIFA sia effettiva si dovrà ora attendere la pubblicazione della relativa determina in Gazzetta Ufficiale."

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Emofilia, il rapporto che non c’è tra Centri Emofilia e territorio

Lipodistrofia: fare rete per migliorare la cura dei pazienti

Arriva YES!, l’incubatore di impresa per founder con disabilità

SLA associata al gene SOD1: il CdA di AIFA approva la rimborsabilità di tofersen

Spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann: gli esperti puntano a una diagnosi più precisa

Più di 40 i premi assegnati dal 2012 a oggi