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"C’est « une maladie multifactorielle, qui résulte de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, et de facteurs liés aux menstruations ».
Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine : pelvis, péritoine, ovaires, vagin, trompes, ligaments utéro-sacrés, rectum, vessie, intestins…"
"Dix ans d'engagement pour lutter contre la maladie et porter haut la voix des femmes qui souffrent.
Le 9 août 2024 marque les dix ans de la création officielle de l’association ENDOmind. Dix années d'engagement, de lutte et de solidarité.
Depuis sa création, ENDOmind a eu pour mission de faire connaître l'endométriose. Il y a dix ans, le sujet était encore largement tabou. Les articles de presse étaient rares et les personnes touchées se sentaient isolées, incomprises, voire maltraitées.
Depuis dix ans, ENDOmind a contribué à faire évoluer les mentalités et à placer cette maladie au cœur des préoccupations de santé publique."
"Notre travail de sensibilisation a touché des milliers de personnes, ouvrant la voie à une meilleure compréhension et à une visibilité accrue de l'endométriose et des femmes qui en souffrent. Tables de sensibilisation, conférences, groupes de parole, interventions en entreprises, mais aussi partenariats avec des professionnels de santé. ENDOmind a ainsi contribué à la création de 14 programmes d’éducation thérapeutique des patients.
L’association pilote les deux événements annuels phares en matière de lutte contre l’endométriose : l’ENDOmarch au mois de mars et l’ENDOrun au mois de novembre, qui ont réuni plus de 20 000 participants depuis leur création.
ENDOmind a également soutenu la recherche :
En impulsant la création d’une cohorte dédiée à l’endométriose dans le programme épidémiologique ComPaRe de l’AP-HP, qui regroupe aujourd’hui plus de 10 000 femmes (la plus grande cohorte épidémiologique de France, pilotée par Marina Kvaskoff) ;
en créant la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, présidée par Valérie Desplanches, la seule Fondation européenne dédiée à cette maladie ;
en finançant chaque année la recherche via l’ENDOrun, la grande course solidaire annuelle pour agir contre la maladie (les inscriptions sont ouvertes pour 2024 !).
Cette décennie a été riche en défis, en succès et surtout en avancées significatives pour toutes celles qui vivent avec la maladie. Aujourd'hui, les médias en parlent, et les professionnels de santé sont mieux informés.
Aucune de ces avancées n’aurait été possible sans le soutien précieux de nos partenaires. Merci notamment à Clémentine Autain pour avoir fait voter à l’unanimité de l’Assemblée nationale une résolution demandant la reconnaissance de l’endométriose en ALD 30. Merci à la Mairie du 15e arrondissement pour son accueil répété.
Un grand merci à celles qui ont mis leur notoriété et leur voix au service de cette cause, notamment Camille Chamoux, Pénélope Bagieu, Noémie Delattre et Fanny Laux.
Merci à nos ambassadrices, notamment Djihene et Jade.
Un grand merci à notre marraine Imany, un soutien extraordinaire qui accompagne notre association depuis ses débuts.
Un salut amical particulier à Nathalie Clary, fondatrice de l’association et présidente d’honneur, sans qui rien de tout cela n’aurait existé. Merci également à Emeline Bréant, ancienne vice-présidente de l’association, et à Céline Ferrara, ancienne présidente qui poursuit l’aventure à la direction de l’association.
Merci à toutes celles et à tous ceux qui ont contribué à faire vivre l’association au quotidien depuis dix ans, et merci à l’action déterminée et joyeuse de nos bénévoles : nos sœurs qui souffrent de la maladie et trouvent le temps et l’énergie d’agir pour changer la société, nos amis et familles qui nous soutiennent dans nos combats.
Il reste encore beaucoup à faire pour que l'endométriose soit pleinement reconnue et que chaque fille et chaque femme atteinte puisse accéder aux soins dont elle a besoin.
La perspective d’un test salivaire accessible dès 2025 peut constituer un changement majeur pour améliorer le diagnostic et sortir de l’ombre la maladie et les femmes qui en souffrent. Si les pouvoirs publics se saisissent de cette avancée, l’espoir est grand que les générations futures ne subissent plus l’errance médicale de leurs aînées.
Merci à toutes et à tous pour votre soutien indéfectible au cours de ces dix premières années. Ensemble, continuons à agir !
N’hésitez pas à adhérer ou réadhérer pour contribuer aux belles avancées des dix prochaines années."
"Nous vous remercions pour l’intérêt que vous portez à notre association !"
Les règles douloureuses peuvent être un symptôme de l'ENDOMETRIOSE🔒 SSL Verified